​她是一名患白化病的模特，拍出的照片时尚又充满仙气

她是一名患白化病的模特，拍出的照片时尚又充满仙气

全世界每2万人中就有1人天生患有白化病，你可能会认为人们现在应该意识到这一点了，因为现在的信息很容易获取。然而，在非洲或亚洲这样的地方，这种病仍然有很多污名，尤其是在那些有这种病的人从人群中脱颖而出，因为所有错误的原因而引人注目的地方。在中国，白化病被视为一种诅咒或严重的社会和经济负担，所以许多孩子在来到这个世界后从未有机会进入一个充满爱的家庭。16年前，中国一名女婴被遗弃在孤儿院外，因为她看起来很不一样，注定没有未来，或者至少是一个非常艰难的未来。

幸运的是，3岁时，这名弃婴雪莉被荷兰的阿宾(Abbing)家庭收养，并搬到荷兰与她的新妈妈和妹妹生活在一起。独特的外表让雪莉在11岁时进入了模特行业，在那里她得到了一个平台来赞美不同，提高人们对白化病的认识，并激励其他人接受他们的自然美。时至今日，她已经登上了《Vogue》杂志，并与世界上最伟大的摄影师和时尚界的主要品牌合作。

白化病是一种遗传性疾病，由皮肤、头发和眼睛中形成的黑色素缺乏引起。它发生在所有民族和种族的群体和水平的色素沉着可以不同的类型。它可能包括各种皮肤和视力并发症，所以白化病患者必须非常小心。雪莉只有百分之八到十的视力，所以她的眼睛对明亮的光线非常敏感。因为她不能直视光线，你会注意到在大多数照片中她都是闭着眼睛拍照的。

在Instagram上的一张照片中，雪莉分享了自己的经历:

“我在拍照时几乎从不睁眼，因为光线总是太亮。当我睁开眼睛的时候，我主要是挤眼睛……”

雪莉的姐姐亚拉负责管理她的社交媒体，偶尔会给雪莉拍照，她说:

“她以模特的身份工作，以提高人们对白化病的认识，并向其他人展示残疾人也是‘正常的’，他们也可以完美地参与到社会中来。”

雪莉和BBC分享了她自己的故事。她公开讲述了模特界的变化:

“在模特界，看起来与众不同是件好事而不是坏事，它给了我一个提高人们对白化病认识的平台。

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